La piccola fasanese affetta da SMA di tipo 1 accederà alla costosissima cura del farmaco Zolgensma
FASANO – La piccola Melissa, affetta da Sma di tipo 1, è partita (insieme a mamma Rossana e papà Pasquale) alla volta degli Stati Uniti d’America per ricevere la costosissima cura di Zolgensma, unico farmaco che possa darle una speranza di vita. Una malattia scoperta nel novembre del 2020 e che, per soli 28 giorni di ritardo nella diagnosi, non è stato possibile somministrarle quel farmaco che in Italia è gratuito fino ai sei mesi di età. Per questo motivo, la famiglia del fasanese Pasquale Nigri ha provato la strada della raccolta fondi, girando un video in cui raccontavano la storia di Melissa. Occorrevano due milioni e 100mila dollari per l’acquisto del farmaco in America e la famiglia di Melissa, con la grande generosità di tutta Italia, ha raccolto quasi tutta quella cifra e venerdì pomeriggio è partita per gli Stati Uniti.
«Il vostro cuore, la vostra vicinanza, il vostro interesse – affermano i genitori di Melissa – ci hanno dato la forza per andare avanti, le vostre donazioni hanno fatto sì che quell’aereo potesse per davvero decollare. E un grazie va anche a chi, a livello istituzionale, ci ha sin dall’inizio supportati, cercando di accelerare i tempi biblici della burocrazia, consentendo così di salvare le vite dei prossimi bimbi sfortunati che verranno al mondo».
Solo qualche giorno fa è arrivato il via libera dell’Aifa alla somministrazione del Zolgesma in forma gratuita in Italia, dopo una lunga e dura lotta delle famiglie di quei bambini affetti da Sma di tipo 1. «L’Aifa ha un colpevole e gravissimo ritardo – riprendono papà Pasquale e mamma Rossana –, ha approvato il medicinale in Italia a carico del sistema sanitario nazionale, ma ricordiamo che dall’approvazione all’effettiva somministrazione possono passare mesi. Mesi che Melissa non ha. Ricordiamo che il cielo da qualche giorno ha un piccolo angelo in più, Leo, un bimbo affetto da Sma1, come Melissa, che qualche giorno fa non ce l’ha fatta. Il suo corpicino debole non ha superato una delle tante complicanze che anche la nostra piccola guerriera ha avuto in questi mesi, e che avete vissuto con apprensione al nostro fianco. Non è riuscito a resistere ai tempi della burocrazia e dell’Aifa ed il medicinale non lo riceverà mai».
Questi sono giorni di festa. «E vogliamo goderceli insieme a tutti voi – proseguono i genitori di Melissa –, che ci avete aiutato, ed avete reso possibile questo miracolo. Non abbiamo ancora raccolto tutti i soldi necessari, mancano quelli per il volo sanitario di ritorno, ma siamo fiduciosi che nel frattempo arriveranno grazie alla vostra infinita generosità. Non potevamo più aspettare, Melissa non poteva più aspettare. E siamo volati via, verso cieli più azzurri, verso orizzonti limpidi, lontani dal rumore assordante di questa nostra amata Italia che è sempre in ritardo, verso un futuro di vita. La vita della nostra, della vostra amata stellina».
La raccolta fondi resta aperta per il momento per chi vorrà continuare a sostenere la causa.