A Pomeriggio 5, programma condotto da Barbara D’Urso, il caso della piccola fasanese che ha ormai scosso l’opinione pubblica nazionale
FASANO – «Mi rivolgo alle Istituzioni, al ministro della Salute Roberto Speranza e al premier Giuseppe Conte affinché venga dato il via libera alla somministrazione gratuita del farmaco Zolgensma per quei bambini affetti da Sma anche oltre i sei mesi di vita. Un farmaco capace di trasformare la vita dei nostri piccoli e renderla come quella di un bambino normale». Ad affermarlo ieri pomeriggio, durante la trasmissione “Pomeriggio 5” di Canale 5, è stata Rossana Messa, mamma della piccola Melissa, ospite in diretta di Barbara D’Urso.
Melissa è affetta da malattia molto grave, la Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, diagnosticatale a soli sette mesi. Una patologia che non dà la possibilità di sedersi senza supporto e a sollevare la testa, si ha difficoltà nel deglutire, nel respirare e ad alimentarsi. Purtroppo, la maggior parte dei bambini non sopravvive oltre i due anni di età. La piccola Melissa, attualmente, si sta sottoponendo ad un ciclo di cure assumendo lo Spinraza, un medicinale utilizzato per trattare la Sma e domani Melissa si sottoporrà all’ultimo ciclo.
Ma ci sarebbe un farmaco, lo Zolgensma, gratuito in Italia fino ai 6 mesi di vita (elargito, per ora, ad uso compassionevole), «che – insiste la mamma della piccola Melissa – pare possa apportare buoni benefici per questa patologia». Ad oggi questo medicinale ha ottenuto l’approvazione negli Stati Uniti e il suo costo è “stellare”, supera i due milioni di dollari. Mamma Rossana chiede che anche in Italia possa essere possibile la somministrazione di questo farmaco oltre i sei mesi di vita, altrimenti sarà costretta a recarsi in America, pagando a peso d’oro questo farmaco. Motivo per cui ha deciso di attivare una raccolta fondi.
Melissa è in cura dal prof. Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli di Roma: su sua richiesta, ci sarebbe la possibilità di ottenere il farmaco, con la finalità di attivare la procedura off label, ai sensi della Legge 94 del 1998. Non appena, dunque, il prof. Mercuri dovesse ritenere sussistenti i requisiti per la somministrazione del farmaco e inoltrare la richiesta, bisognerà sollecitare una conclusione rapida e positiva del procedimento off label. Ma al momento non sembrerebbe esserci questa intenzione da parte della equipe che segue la piccola fasanese.
Dal 12 novembre il farmaco non è più inserito nella sperimentazione ma è stato iscritto – per i bimbi con età non superiore a sei mesi – nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale. Nel prossimo mese di febbraio, invece, è prevista l’adozione di un’ulteriore decisione del Ministero della Sanità sulla somministrazione del farmaco a bambini con più di sei mesi di vita, ma con peso non superiore a 21 chilogrammi. Cioè per i bambini come Melissa.
Per questo motivo, mamma Rossana e papà Pasquale hanno dato il via ad una raccolta fondi, “Un futuro per Melissa”, raccontando la sua triste storia e invitando quante più anime buone a dare una mano per una giusta causa. Un appello che ha smosso fortemente le coscienze di tutti e in città in tanti si sono prodigati per favorire la donazione e ora il messaggio sta arrivando in tutta Italia (ieri, per esempio, durante la trasmissione pomeridiana di Canale 5). Il farmaco in questione, secondo quanto sostengono in maniera decisa i genitori di Melisa, migliorerebbe la qualità di vita della piccola al 90%.
Nel frattempo, con questa raccolta fondi pubblica, è stato possibile donare quasi 600mila euro, ma la strada è lunga ancora per arrivare a superare la quota di due milioni di dollari che serve per acquistare lo Zolgensma. Il link per effettuare la donazione è il seguente:
oppure si può donare facendo un bonifico bancario all’Iban IT28F0326825801052113371850, intestato a Pasquale Nigri, causale “Un futuro per Melissa”.
