Opera nel campo delle malattie rare
FASANO – È stata presentata ieri sera (26 gennaio) a Fasano, presso la sala di rappresentanza a palazzo di città, l’A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), nata in Puglia nel 2014 e che opera a livello nazionale e internazionale e che da qualche tempo ha un referente anche sul territorio fasanese.
L’incontro pubblico di presentazione del sodalizio – patrocinato dal Comune di Fasano, dall’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dall’ASL di Brindisi, dall’AReSS Puglia (Agenzia Regione per la Salute e il Sociale) e dal CoReMaR (Coordinamento regionale malattie rare) – ha avuto come tema “Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria. Immunologia, reumatologia e pneumologia”.
Ad aprire l’incontro, che è stato moderato dal nostro direttore Giannicola D’Amico, sono stati i saluti del sindaco Francesco Zaccaria e dell’assessore alle politiche sociali Cinzia Caroli.
A presentare la associazione sono stati il presidente Vincenzo Pallotta, e la referente della associazione per Fasano e Brindisi Vita D’Onofrio.
L’associazione malattie rare dell’alta Murgia ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, con lo scopo di aiutare, prioritariamente, coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente.
Inoltre, l’associazione collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico.
A seguire è intervenuto il direttore del distretto socio-sanitario Fasano, il dottor Giuseppe Pace, che oltre a portare i saluti della direzione generale della Asl ha sottolineato l’importanza di simili associazioni e della collaborazione che le stesse forniscono alle strutture sanitarie, evidenziando inoltre come nel Distretto socio sanitario di Fasano (che oltre a Fasano comprende anche Cisternino e Ostuni) ci siano circa 200 pazienti con malattie rare, ovvero 1 caso ogni 2000 abitanti.
La referente Malattie Rare del Distretto socio-sanitario di Fasano, la dottoressa Giulia Calabrese, ha parlato, invece, del sostegno che la Asl fornisce ai pazienti con malattie rare e di tutti i servizi che vengono loro offerti.
All’incontro è intervenuto poi, in collegamento, il dottor Fabio Cardinale, direttore Unità operativa complessa di Pediatria dell’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari, che ha incentrato la sua relazione sugli aspetti immunologici e pneumologici e sul lavoro che viene svolto quotidianamente presso il “Giovanni XXII”, centro di riferimento regionale per molte malattie di interesse immunologico, reumatologico e immunologico, dove vengono seguite oltre 200 malattie rare, con 2 reparti di pediatria dove vengono seguiti 130 pazienti di cui 65 ad alta complessità assistenziale.
Sugli aspetti reumatologici, invece, ha relazionato il dottor Francesco La Torre, responsabile Centro regionale reumatologia pediatrica dell’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari, che ha spiegato il concetto di malattie rare, che diventano ovviamente malattie croniche, e che ha parlato della assistenza che il centro assicura a 150 bambini (nei bambini si registra una minore incidenza rispetto alla popolazione generale).
A concludere l’incontro è stato il dottor Giuseppe Pulito, medico pediatria della Asl di Brindisi che opera nel Distretto socio-sanitario di Fasano, che ha spiegato come il 25% delle malattie rare si manifesta in età pediatrica, parlando anche della offerta che viene garantita dalla sanità pubblica per le patologie rare, e della ricadute sulla vita dei ragazzi e sulla vita quotidiana delle famiglie.
