La Giornata delle Malattie Rare si celebra lunedì 28 febbraio
FASANO – Palazzo di città si illumina per il Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio. Da oggi e fino al 3 marzo Fasano accende un faro per la ricerca e per mantenere sempre vivi i riflettori sulle malattie genetiche ancora troppo sconosciute. Con questa iniziativa l’amministrazione comunale accoglie la richiesta di due associazioni del territorio, A.Ma.R.A.M APS e Area Celsi Fasano, impegnate da sempre nel campo della sensibilizzazione sul tema, e aderisce all’iniziativa “Accendiamo le luci per le malattie rare“.
«Anche in questa occasione Fasano si accende per mantenere alta l’attenzione sull’importanza della ricerca e della riflessione sulle malattie rare – dicono il sindaco Francesco Zaccaria e l’assessore alle Politiche Sociali, Cinzia Caroli –. Ringraziamo le associazioni fasanesi per l’attenzione che tengono sempre alta sulla tematica con la loro azione e il loro impegno in favore di quanti sono affetti da malattie genetiche e delle loro famiglie per mostrare loro affetto e sostegno in una battaglia difficile che nella maggior parte dei casi non ha ancora una cura».
«Ringrazio a nome del presidente A.Ma.R.A.M APS, il sindaco Francesco Zaccaria, la consigliera Madia Decarolis, e tutta l’amministrazione – dice Vita D’Onofrio referente dell’associazione per il territorio –. L’A.Ma.R.A.M APS è estesa a livello nazionale e internazionale e, da ormai diversi anni, opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca e promozione scientifica, svolgendo attività di volontariato: l’obiettivo prioritario, non solo in questa giornata, è quello di aiutare coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti ed i loro familiari sono costretti a vivere quotidianamente. Sono sicura che questo sia solo l’inizio di una serie di iniziative, eventi, incontri tra le parti, seminari formativi/informativi a carattere scientifico, che l’amministrazione Zaccaria deciderà di patrocinare per sostenere tutti coloro che vivono tali “RARE” realtà di vita».
«La nostra associazione è attiva dal 2014 sul territorio con progetti e attività di sensibilizzazione sulle malattie rare, in particolare sull’alopecia – dice Mariateresa Maggi presidente dell’associazione Area Celsi – in questi anni è stata importante la collaborazione con le Istituzioni, le associazioni e le scuole. Tutti insieme, una grande rete, per un obiettivo comune. Anche quest’anno “Area Celsi” sarà presente domenica 27 in Piazza San Pietro (Roma) e lunedì 28 in Piazza Ciaia».
