Sua sorella è affetta da tetraparesi spastica: suo padre è morto a 39 anni per cancro. È il dolore di una famiglia in preda allo sconforto
FASANO – Paride, nome di fantasia, ha appena 12 anni. È cieco dalla nascita, affetto da una paralisi cerebrale infantile spastica che gli impedisce i normali movimenti e la funzionalità dei muscoli, ed è soggetto a continui attacchi di epilessia. Almeno cinque o sei al giorno. Paride ha una sorella che chiameremo Samantha, ha 20 anni, frequenta un istituto superiore nella nostra città ed è affetta da tetraparesi spastica da paralisi cerebrale infantile con disabilità intellettiva.
Entrambi, nonostante le difficoltà, condividono l’idea di avere una grande fortuna. Hanno una madre, Maria, che si prende quotidianamente cura di loro senza abbandonarli mai. Maria vive da otto anni a Fasano perché nove anni fa, come se la vita non le avesse riservato abbastanza dolore, ha perso suo marito – di appena 39 anni – a causa di un cancro della pelle metastatico: ha così deciso di trasferirsi nella nostra comunità, provando a garantire ai suoi figli un futuro dignitoso. Dignitoso, nonostante tutto. La loro è una casa davvero semplice, appena due stanze in cui c’è tutto l’essenziale, in pieno centro a Fasano. Una sistemazione in fitto che, tutto sommato, consente a Maria di avere tutto a portata di mano: il fornaio, il macellaio ed il fruttivendolo. E per una madre che deve far fronte a esigenze come quelle descritte in queste righe, costretta a volte a scappare due minuti fuori casa anche semplicemente per comprare il pane, senza parenti in città e senza un’assistenza continua, è la soluzione migliore che potesse esserci.
Questa è una storia già nota all’ufficio dei Servizi Sociali del Comune di Fasano, che sembra aver già fatto tutto quello che c’era da fare. Il motivo per cui ve la raccontiamo è un altro e ne siamo venuti a conoscenza grazie all’associazione “Giovanni Custodero – Il Guerriero Sorridente” e a mamma Elena che da tempo ormai ha deciso di prendersi cura in prima persona delle necessità più elementari di questa famiglia, così come fa con tante altre famiglie del nostro territorio.
Paride e Samantha percepiscono, in totale, una pensione di invalidità di circa 1500 euro che consente a Maria di poter far fronte alle esigenze più elementari: fare la spesa, pagare l’affitto me le utenze domestiche, acquistare quei medicinali non erogati dal Servizio Sanitario Nazionale e far fronte a tutte le necessità dei suoi due figli. Si arriva a fatica a fine mese. Paride frequenta il centro “La Nostra Famiglia” di Ostuni, dove si reca ogni giorno grazie all’ausilio di un pullman adatto per lui. Emilia è invece l’infermiera che per due ore al giorno, dal lunedì al venerdì, raggiunge Paride e Samantha presso la loro abitazione per sostenere Maria tale da renderle meno difficile una situazione che di facile non ha nulla. Ma due ore sono poche, davvero poche, per affrontare tutto.
A fine marzo scorso, come fosse il colpo di grazia, Maria ha ricevuto la chiamata che non avrebbe mai voluto ricevere: la proprietaria di casa deve vendere l’abitazione. Il contratto, già scaduto (a fine marzo), non viene rinnovato. Concede dunque a Maria il tempo di trovare un’altra sistemazione per la propria famiglia. Una sistemazione già difficile da trovare – chi ci legge sa bene quale sia la situazione nella nostra città – ma che, anche laddove si riuscisse, comporterebbe per Paride uno stress non indifferente che rischia di aggravare il suo stato di salute. Paride nella sua attuale sistemazione, nei suoi spazi che ormai conosce bene, riesce a muoversi seppur con l’aiuto di sua madre e la cecità diventa così un problema meno complicato da affrontare. L’abitare a piano terra, inoltre, rende più facili gli spostamenti. Un trasloco ed una nuova dimora, con nuovi spazi e nuovi ostacoli da affrontare, potrebbe seriamente essere deleterio per tutta la famiglia.
La proprietaria di casa ha proposto loro la vendita dell’immobile per una cifra che si aggira tra i 60 ed i 70mila euro. Un acquisto che, tuttavia, Maria non può affrontare. In banca non è possibile concederle un mutuo – lei, per ovvie ragioni, non lavora e l’assegno di invalidità dei due figli non viene conteggiato come reddito familiare – e dunque non esiste altra scelta che sperare in un aiuto. Un aiuto che al momento, dall’ufficio dei Servizi Sociali, non può giungere poiché se anche vi fosse la possibilità di un’assegnazione di un alloggio popolare – che comunque al momento non c’è – Paride, giunto in quell’abitazione all’età di 3 anni, si ritroverebbe ad affrontare enormi difficoltà: è lì che ha formato le sue percezioni, i suoi sensi, il suo mondo quasi sicuro. È lì che si sente a suo agio.
“Non voglio soldi, non ne ho mai chiesti, mi è solo capitato di chiedere a volte qualche sacchetto di spesa. So che per me hanno fatto quello che si poteva fare ma questa situazione, in queste settimane, ci ha lanciato nello sconforto. Non chiedo nient’altro che poter riuscire a restare in questa abitazione e a poter rimanere qui. Lo chiedo per i miei figli”.
Queste parole, pronunciate da Maria, denotano la dignità di una donna che, dinanzi a tante difficoltà, non si scompone e chiede che la sua comunità possa aiutarla a trovare una soluzione. Una soluzione per fare in modo che Paride e Samantha possano continuare a vivere in quella che oramai considerano la loro casa, il loro nido.
Vi riportiamo questa storia con un senso di impotenza, con un’impronta pesante nel cuore per quello che abbiamo visto con i nostri occhi e con la convinzione, al tempo stesso, che sappiamo di rivolgerci ad una comunità che – quando ha potuto – non ha mai lasciato indietro nessuno. E che, vogliamo sperare, non lascerà indietro neppure Maria e i suoi due meravigliosi figli.
Non lascerà indietro Paride che nonostante non abbia modo di vedere, sente molto.
E, ve lo garantiamo, sente e comprende tutto.
