Le parole del consigliere regionale sul caso della piccola Melissa
FASANO – Nella serata odierna il consigliere regionale Fabiano Amati ha rivolto il suo pensiero ai casi della piccola Melissa, Federico e Paolo, tutti bimbi pugliesi affetti da SMA e che necessitano del costosissimo farmaco Zolgensma.
«Scrivo per Melissa, Federico, Paolo, tutti i bimbi pugliesi e le loro famiglie: il farmaco c’è, se richiesto con un protocollo terapeutico redatto anche da un centro di altissima specializzazione europeo o extraeuropeo – afferma il consigliere Amati in un post su Facebook –. Lo prevede una direttiva europea, una legge statale e una delibera della giunta regionale del maggio 2019.
Sono mesi che mi arrovello attorno al problema SMA ed è sempre un colpo al cuore scoprire prima la storia di Melissa, poi quella di Federico e ora quella di Paolo, le cui famiglie – insieme a tutti noi – sperano di poter contare su quel farmaco innovativo – Zolgensma – di cui si parla tanto.
Se dovessi ragionare per convenienza, mi sarebbe più utile stare in silenzio, attendere gli eventi e magari non espormi a eventuali incomprensioni che, in questi casi, sono sempre in agguato. Ma non sono fatto per il silenzio e la convenienza politica, soprattutto se a fondo di un problema ci sono dolore e lacrime che hanno bisogno di essere confortate o – meglio – asciugate.
Per questo motivo continuo a ribadire, e lo farò sino alla nausea e cercando di convincere chiunque dovesse sostenere il contrario, che se si presenta un protocollo terapeutico redatto da un centro di altissima specializzazione europeo o extraeuropeo, il farmaco innovativo Zolgensma è erogabile per Melissa, Federico, Paolo e per tutti i bimbi pugliesi che dovessero averne bisogno.
Non sono io a dirlo, ma lo prevede una direttiva europea, una legge statale e una delibera della giunta regionale del maggio 2019.
E se nei prossimi giorni, o magari domani, dovesse arrivare la tanto attesa autorizzazione AIFA, sarebbe molto ma molto meglio».
