Il 28 febbraio Palazzo di Città si accenderà di colori per celebrare questa giornata
FASANO – In occasione della “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” che si celebra il 28 febbraio, la Junior Fasano, l’US Città di Fasano, l’ASL di Brindisi con il prezioso contributo del Dott. Giuseppe Pesole ed il Comune di Fasano organizzano gli Stati Generali sulle malattie rare della Città di Fasano, il cui Palazzo Comunale si accenderà di colori per celebrare questa importante giornata.
In tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone colpite dalle malattie rare, in Italia 1.200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino.
La Giornata Mondiale, che ha il patrocinio della Federazione Relazioni Pubbliche Italiane e dell’Alleanza Malattie Rare, la quale comprende 250 associazioni di pazienti, si è, inoltre, arricchita di tre partner importanti: l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e l’ente Uno sguardo Raro-Rare Disease International Film Festival.
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di migliorare l’informazione che ruota attorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualità che su quello della pervasività. Questa giornata vuole aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare, e vuole essere in grado di dare loro risposte concrete e accompagnarli nel loro percorso di vita quotidiana.
