Parlano Rossana e Pasquale, genitori di Melissa: «Non c’è più tempo, ecco come stanno realmente le cose»

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Abbiamo chiesto ai genitori della piccola Melissa di fare chiarezza sulle dichiarazioni che si sono susseguite in queste ore e in questa intervista raccontano lo stato dei fatti

FASANO – In seguito alle continue dichiarazioni a mezzo stampa ed a mezzo social che si sono susseguite nelle ultime ore sul caso della piccola fasanese Melissa, affetta da SMA di tipo 1, la nostra testata ha ritenuto opportuno che a fare chiarezza fossero i genitori della neonata, Rossana e Pasquale, i quali hanno deciso di raccontare precisamente come stanno le cose e perché hanno deciso di avviare la raccolta fondi per l’acquisto del farmaco Zolgensma.

Prima di ogni altra cosa, è opportuno fare una cronistoria su quanto accaduto negli ultimi mesi.

Melissa nasce il 25 febbraio scorso, assolutamente sana, e al compimento dei 3 mesi i suoi genitori cominciano ad avvertire il non progredire della crescita, in quanto notavano che si immobilizzava ogni giorno di più. Si sono recati da diversi pediatri, allergologi e fisiatri «i quali – sottolinea mamma Rossana – mi rispondevano in modo evasivo che la bambina fosse sana e non avevo nessun motivo di preoccuparmi. Successivamente cominciava ad avere disturbi di deglutizione e di mia iniziativa, ho pensato di ricoverarla presso l’ospedaletto di Bari (il 21 settembre scorso, precisamente)».
 
E’ proprio all’ospedaletto di Bari che, dopo una serie di esami, il 26 settembre 2020 i genitori apprendono della devastande diagnosi: Melissa è affetta da SMA di tipo 1.

«Il 5 ottobre scorso – prosegue la madre di Melissa – il primario della pediatria, il Dott. Cardinale Fabio, dispone la prima somministrazione dell’unico farmaco al momento disponibile in Italia (Spinraza) il quale avrebbe permesso di poter rallentare il progredire della patologia: nella stessa data, tengo a precisare, mi comunicarono che in realtà c’era un altro farmaco (Zolgensma) che agisce sulla causa genetica della malattia. Ad oggi sappiamo che è stato approvato in Italia, ma solo per via compassionevole, nel range di età da 0 a 6 mesi: ovviamente Melissa non rientrava per 30 giorni (non considerando che, già dall’età di 3 mesi, erano in corso accertamenti con svariate diagnosi sbagliate)».

I genitori di Melissa, nel frattempo, si mettono in contatto con la dottoressa Pane Marika e con il primario di neuropsichiatria infantile dell’ospedale Gemelli di Roma, il dottor Eugenio Maria Mercuri, «i quali – sottolineano Rossana e Pasquale – ci rassicuravano che a breve avrebbero preso in carico la bambina a Roma.  Intanto il 12 ottobre Melissa è stata dimessa da Bari, rientriamo a casa e ci accorgiamo che la piccola continuava ad avere problemi di deglutizione: abbiamo pertanto chiamato nuovamente la dottoressa Pane, la quale ci chiede di portare già il giorno dopo la bambina da loro a Roma. Abbiamo fatto proprio così. Mentre raggiungevamo l’ospedale, ci accorgiamo che Melissa era accaldata e arrivati in ospedale aveva febbre a 39.2 e così viene subito messa in terapia intensiva per due interi e lunghi giorni».

Il 21 ottobre avviene la seconda somministrazione della dose del farmaco Spinraza.

«Nonostante – proseguono i genitori – l’ospedale gemelli sarà la prima struttura in Italia dove potranno somministrare il farmaco innovativo (Zolgensma), ad oggi non si può comunque accedere allo stesso in convenzione prima dell’approvazione ufficiale in Italia, se non pagando: ovviamente i tempi di approvazione sono lunghi e incerti. Il farmaco costa 2,1 milioni di dollari, e dunque potete comprendere che da mamma non posso aspettare: ogni giorno che passa è un giorno perso e i sintomi si fanno sempre più presenti, avverto la sensazione che devo fare qualcosa al più presto. L’aver appreso l’esistenza di questo unico farmaco genico al mondo mi ha regalato una nuova e reale speranza ed io arriverei in capo al mondo, ma il farmaco ha un costo troppo alto ed ho le mani legate. Per questo pensavo che con una raccolta fondi a favore di Melissa, un piccolo contributo da parte di tutti, potrebbe salvare la vita di mia figlia».

Melissa dovrà sottoporsi all’ultima terapia di Spinraza il prossimo 3 dicembre e dopo ciò, come ci hanno assicurato i genitori della piccola, «sarà il professor Mercuri che dovrà decidere se procedere con la prescrizione off label del farmaco Zolgensma».

Per completezza di informazione per “prescrizioni off label” si intendono le prescrizioni di medicinali regolarmente in commercio per indicazioni terapeutiche non approvate nel relativo decreto di autorizzazione. La legge n. 94 del 1998 prevede che in singoli casi il medico possa, sotto la sua diretta responsabilità e previa informazione del paziente e acquisizione del consenso dello stesso, impiegare un medicinale prodotto industrialmente per una via di somministrazione o una modalità di somministrazione diversa da quella autorizzata. Questo avviene qualora il medico stesso ritenga, in base a dati documentabili, che il paziente non possa essere utilmente trattato con medicinali per i quali sia già approvata quella indicazione terapeutica.

«Io non ho nessuna certezza che a mia figlia sarà somministrato questo farmaco – prosegue Rossana – perché ad oggi non ho alcuna documentazione né prescrizione che lo attesti. Così come non ho alcuna certezza che il farmaco sarà a totale carico del sistema sanitario nazionale. Io so solo che vedo mia figlia peggiorare, nonostante la terapia che sta già facendo, e come qualsiasi madre andrei in capo al mondo per provarle tutte. Quella raccolta fondi che ho deciso di avviare servirà per le spese proprio di questo farmaco e, nel caso decidessero di non prescrivermelo qui in Italia, mi recherò all’estero per sottoporre mia figlia a questa terapia ed i costi sono chiari e sono pubblici. Per questo continuo a chiedere alla gente di aiutarci. Io ad oggi non ho alcuna certezza che l’eventuale prescrizione e somministrazione avvenga in tempi rapidi».

Dimostrazione ne è, come affermano i genitori, che la politica si stia muovendo ad ogni livello e proprio un deputato della Repubblica si è interessato al caso, tanto da aver interpellato direttamente il Ministero. Lo stesso ha preferito non rilasciare commenti alla stampa, poiché vorrebbe avere dapprima certezza che esista la possibilità di somministrazione del farmaco alla piccola Melissa.

«Leggiamo sui social in queste ore – continuano i genitori – che potrebbe non esserci l’evidenza scientifica del miglioramento dopo l’assunzione di questo farmaco. Noi rischiamo di perdere la nostra bambina e non possiamo lasciare che accada senza la certezza di aver tentato l’impossibile. Anche l’impossibile se dovesse servire. Per questo – concludono – continuate ad aiutarci perché quei fondi serviranno solo ed esclusivamente per Melissa. Altre certezze, ad oggi, non ne abbiamo e le parole non bastano più».

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