La replica di Fabiano Amati sul caso della piccola Melissa: «Fui informato della vicenda»

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Il consigliere regionale assicura l’attenzione sul caso e spiega quello che sta accadendo

FASANO – Non si è fatta attendere la replica del consigliere regionale Fabiano Amati al comunicato divulgato poco fa dalla consigliera comunale Laura De Mola sul caso della piccola fasanese Melissa affetta da SMA 1. Di seguito la risposta in cui chiarisce la situazione.

“Nelle ultime ore molti cittadini giustamente partecipi del caso di Melissa, mi chiedono informazioni in virtù del fatto che la piccola e la sua famiglia sono miei concittadini. Della vicenda fui informato, più di un mese fa, dal nonno paterno e dai genitori della piccola Melissa. Da quel momento seguo il caso in piena collaborazione con i genitori. Melissa è in cura dal Prof. Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli di Roma: un’autorità nel campo, come mi ha confermato il Dott. Antonio Trabacca direttore dell’IRCCS Medea di Brindisi. Non sta a me divulgare i particolari clinici, diagnostici o terapeutici, ma posso certamente dire che non appena informato e dopo un’immediata ricognizione del problema con i dirigenti regionali e il direttore sanitario della ASL, comunicai ai genitori la possibilità di ottenere il farmaco Zolgensma su richiesta del Prof. Mercuri – ovviamente – e con la finalità di attivare la procedura off lable, ai sensi della Legge 94 del 1998. Non appena dunque il Prof. Mercuri dovesse ritenere sussistenti i requisiti per la somministrazione del farmaco e inoltrare la richiesta, sarà mia cura sollecitare una conclusione rapida e positiva del procedimento off lable. Per completezza d’informazione rilevo che dal 12 novembre il farmaco non è più inserito nella sperimentazione ma è stato iscritto – per i bimbi con età non superiore a sei mesi (non è il caso di Melissa) – nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale. Nel prossimo mese di febbraio, invece, è prevista l’adozione di un’ulteriore decisione del Ministero della sanità sulla somministrazione del farmaco a bambini con più di sei mesi di vita, ma con peso non superiore a 21 kg. Cioè per i bambini come Melissa. Nel frattempo i meravigliosi genitori di Melissa hanno avviato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che a mio parere vale la pena sostenere a prescindere dalla questione dell’acquisto del farmaco, perché in Italia c’è un grande bisogno di finanziare la ricerca scientifica per le malattie rare e per l’atrofia muscolare spinale; la raccolta dei fondi – dunque – potrebbe aiutare Rossana e Pasquale a dare il loro contributo alla ricerca, nel nome di Melissa e di tanti piccoli sofferenti”.

1 thought on “La replica di Fabiano Amati sul caso della piccola Melissa: «Fui informato della vicenda»

  1. Buongiorno assessore Amati…sono una cittadina ke ttt le volte ke la incontra gli dà il buongiorno e buonasera!!!ho letto le sue parole,bello seguire ,chiedere,aggiornarsi,ma così NN SI ARRIVA A NIENTE,dire di aspettare x avere il farmaco gratis è come dire se lo ha è bene altrimenti amen!!?E NO…nn ci siamo!!?Qui si parla di un farmaco ke la aiuterà a riprendersi x il 90%nn si sta parlando di una Tachipirina x alleviare la febbre!!!Servono soldi CI SONO E DEVONO VENIR FUORI X QUESTA BAMBINA PERCHÉ È FASANO CHE LO CHIEDE…Quindi troviamo un modo,Perché VOLERE E POTERE!!Per qst natale Melissa avrà il suo regalo che nn è un gioco ma LA VITA STESSA…sappiamo ke possiamo e c’è la faremo…A.M.

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